יומן מסע

צפון קרולינה - ארצות הברית

שנה טובה וחג שמח !  

עוד שישה ימים אנחנו בבית !!!

" הודו לה' כי טוב " - אנחנו חוזרים הביתה !

חברים יקרים
 
במשך שנה וחודשיים חיכינו וחלמנו  על הרגע הזה בו נוכל לכתוב לכם שאנו חוזרים הביתה,
עצם פתיחת הבלוג הזה נבעה מאותה תקווה ואמונה שיבוא היום והרגע בו נוכל לכתוב ולשתף אתכם בחדשות הנפלאות הללו.
 
אמנם זה יומרני מידיי לצאת בהצהרות ולספר על ניצחונות ומאבקים במחלות קשות  ונוראיות שכאלו, ככל הנראה המילה ניצחון היא אינה חלק מאוצר המילים שקשור למחלה הזאת, אבל בהחלט ביום זה כאשר דמעות מציפות את עיננו וחונקות את גרוננו מהתרגשות אנו יכול לספר לכם בפה מלא שמצבה של עמית טוב ושהיא בתהליך מתקדם של החלמה מהמחלה. 
שנה שלמה ועוד 16 ימים עברו מאז אותו היום בו נולדה עמית מחדש והושתלו בגופה אותם תאי הגזע שלאט לאט תפסו את מקומם והפכו להיות תאי מח עצם, אנו לא נלאה אתכם בסיפורים ותזכורות על המסע הארוך וכברת הדרך שעברנו בכדי להגיע בכלל ליום הגדול הזה.
 
כל תשובות הבדיקות של עמית לכבוד יום השנה שלאחר ההשתלה מעידות בבירור שמקור התאים בגופה של עמית הינו מהשתל וגופה של עמית נקי מתאים חולים. זוהי כמובן בשורה נפלאה ונהדרת והחלום הגדול לחזור הביתה לחיים ולמציאות היומיומית נראה קרוב מתמיד.  
בעוד כחודש ימים מהיום ואולי גם פחות לאחר שתסיים עמית טיפול תרופתי נוסף וסדרת חיסונים חיוניים נוכל בשעה טובה לחזור ארצה ולחיות את חיינו בעזרת השם בשקט ושלווה בסביבה הטבעית שלנו, עמית תוכל לשוב לבית הספר ואנו נוכל סוף סוף להגשים לה את החלום  "לחזור ולחיות חיים רגילים כמו כל הילדים".
 
בהזדמנות זו אנו רוצים שוב ושוב להודות לכולכם על התמיכה האין סופית והחיבוק הגדול שלכם גם כאן במרחק של אלפי מיילים מעבר לים. 
בימים הקרובים נתחיל בהכנות והסידורים לקראת החזרה הביתה ואנו כמובן נעדכן בהקדם האפשרי את כל הפרטים והתאריכים. 
נסיים את מכתבנו בשתי מילים שאותן אמנם אני כותב בכל פעם אך הפעם הזאת יש להן משמעות שונה והן בהחלט הופכות להיות מציאות קרובה ונכספת.

 
נפגש בקרוב !

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

תמונות שוות אלף מילים ! 

קצת תמונות על קצה המזלג מהטיול שעשינו בחוף המערבי יחד עם עמית הגדולה

 חוגגים שנה מההשתלה

חברים יקרים

ברביעי לאוגוסט 2009 עברה עמית את השתלת מח העצם לה חיכתה כל כך הרבה זמן, מסע ארוך ומייגע עברנו כולנו יחד איתכם לחפש לעמית את התרומה המיוחלת שהבטיחה לעמית תקווה לחיים חדשים ובריאים.

למרות כל המאמצים הרבים והמבצע ההיסטורי לצערנו לא הצלחנו למצוא לעמית את התרומה, אחרי חיפוש אינטנסיבי והפיכת כל אבן אפשרית כשברקע שעון החול מתקתק המשכנו הלאה למסע נוסף קשה לא פחות בארץ רחוקה הרחק מהבית, מהחברים והמשפחה.

תוך ארבעה ימים בלבד ארזנו את חיינו בישראל ויצאנו אל היעד הבא במסענו במקום לא נודע הרחק מהבית בכדי לתת לעמית את הסיכוי להלחם ולהתעמת עם המחלה הארורה שהכתה בה בגיל שש.

שנה מאוד קשה מלאה במהמורות ומכשולים רבים עברה על עמית ועלינו כאן בצפון קרוליינה הרחוקה, התמיכה של כולכם וכל האנרגיות הטובות ששלחתם ליוו אותנו לאורך כל הדרך ודחפו את עמית ואותנו להתמודד בכל הכוח מול הקשיים הרבים.

מח העצם שהושתל בגופה של עמית הוא התקווה לחיים חדשים ובריאים בלי מחלות ובלי טיפולים קשים,   הכוחות המיוחדים של עמית ושלנו והרצון הגדול לשרוד דחפו את עמית להתגבר כמעט על כל הרוע והיא בהחלט נמצאת על "דרך המלך" בדרכה לחוף מבטחים

ביום רביעי הקרוב ה 4 לאוגוסט 2010 נחגוג "יום הולדת" ראשון למח העצם של עמית, היום הגדול הזה מסמל עבורנו את לידתה המחודשת של עמית לעולם חדש מלא בתקווה וחלומות בדיוק כפי שצריך להראות עולמה של ילדה (כמעט...) בת שמונה.

ביום חמישי (5.8.10) תתחיל עמית סדרת בדיקות מקיפה לכבוד יום השנה להשתלה, סדרת הבדיקות תכלול בדיקת תפקודים של כל המערכות כאשר הבדיקה החשובה מכולן היא בדיקת תאי מח העצם של עמית.

עלינו להמתין ולהתאזר בסבלנות כשבועיים עד לקבלת כל התשובות של הבדיקות, אם וכאשר בעזרת השם הכול יהיה תקין נקבל מהצוות הרפואי את "ברכת הדרך" לחזור הביתה לישראל ולהתחיל לחיות חיים רגילים ובריאים.

בינתיים מצבה של עמית מציין והיא ממשיכה להתחזק מיום ליום, בשלב זה עברנו לביקור במרפאה כל שבועיים מה שנותן לנו קצת זמן לטייל וליהנות מאמריקה. לפני שבוע הצטרפה אלינו (שוב...) עמית הגדולה לשלושה שבועות וביחד יצאנו כולנו לטיול של שבועיים בחוף המערבי (סן פרנסיסקו – כרמל/מונטרי – לוס אנגלס – סן דייגו) בקיצור כיף חיים גם מהטיול המדהים וגם מחברתה של "האחות הגדולה".

בימים אלו בדיוק לפני שנה ימים ספורים בלבד לפני ההשתלה פנינו אליכם בבקשה קטנה לשאת תפילה בליבכם כל אחד בדרכו שלו למען עמית, היום ימים ספורים בלבד לפני יום השנה להשתלה אנו זקוקים שוב לתפילה נוספת שתעזור לעמית  ולנו להשלים  את המלאכה ולחזור הביתה בהקדם.

אוהבים, מתגעגעים ומחכים כבר בכיליון עיניים לחזור ארצה 

משפ' קדוש 

  פוגשים את עופרי פלד (אחות של עמית הגדולה) עם קרוואן "נירים" של הצופים ב"ראלי"

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ממשיכים להאמין ולהתפלל בכל הכוח לימים בריאים ומאושרים

לחברים שלום רב,
 
שנה שלמה עברה ואנחנו עדיין מעבר לים, ביום חמישי האחרון (24 לחודש) בדיוק לפני שנה עלינו על טיסת "אל על"
שהביאה אותנו לצפון קרוליינה הרחוקה מתוך תקווה ואמונה שהתחנה הבאה במסענו תהיה התחנה שתיתן לעמית את התקווה החדשה במלחמתה הבלתי מתפשרת במחלה הארורה.

היום שנה אחרי שעזבנו וכמעט אחת עשרה חודשים מאז אותו היום הגדול בו הושתלו בגופה של עמית תאי מח עצם חדשים,
עמית מרגישה טוב (טפו, טפו, טפו...) ומתקדמת מיום ליום.

לאחרונה באופן מבוקר התחילה עמית בתהליך של הפסקת התרופות כשהדגש הוא על תרופות המחלישות את מערכת החיסון, עד עכשיו לשמחתנו התהליך עבר ועדיין עובר בהצלחה ולאט לאט עמית נפרדת מעוד ועוד תרופות.

ברביעי לאוגוסט – שנה אחת בדיוק מההשתלה תתחיל עמית סדרת בדיקות מקיפה כשהמטרה העיקרית לאמת שהכול תקין ושכל המערכות מתפקדות כראוי, כולנו תקווה, אמונה ותפילה שתוצאות הבדיקות יאמתו שהכול בסדר ושעמית יכולה לחזור לחיות את חייה כמו כל הילדים בני גילה. תפילתנו הגדולה ביותר הינה לשים את הרע מאחורינו ולנסות לשכוח את הימים והלילות של הסבל הנוראי הן של עמית והן שלנו.
 
משמעות הדברים מבחינתנו שעד סוף אוגוסט כאשר יגיעו כל התשובות של הבדיקות ואחרי סבב חיסונים אותו תצטרך עמית לעבור נקבל מהצוות הרפואי המסור של עמית  את "ברכת הדרך" לחזור הביתה !
 
בינתיים אנו מנסים לנצל את הזמן לקצת בילויים וחוויות, הרופאים אישרו לנו קצת לטייל ולחוות את ארה"ב ואנו כמובן לוקחים זאת בשתי ידיים. אחרי המסע המופלא והבלתי נשכח עם עמותת ""Make A Wish (משאלת לב) לדיסניוורלד – אורלנדו הספקנו לבלות שבוע שלם בעיר החלומית "מרטל ביץ" - דרום קרוליינה לחופי האוקיאנוס האטלנטי ואנו מקווים לנסות ולהספיק עוד כמה וכמה חוויות.
 
בשבוע שעבר סיים עומר את כיתה ג' בבית הספר היהודי כאן בעיר דורהאם, מדהים לראות מה עשתה השנה הזאת לעומר שמדבר, כותב ומבין אנגלית ברמה של (כמעט) שפת אם לאחרונה אפשר גם לשמוע מבטא אמריקאי ושרבוט של מילים באנגלית כשהוא מדבר עברית, גם עמית התקדמה מאוד יפה עם השפה האנגלית קריאה, כתיבה ואוצר מילים מדהים - פשוט לא יאמן !
 
אצל נעמי ואצלי ה"עסקים כרגיל" כולנו עוברים תקופה מצוינת, מסביבנו הכול רגוע וסוף סוף אנו חווים חיי משפחה אמיתיים וכמובן נהנים מכל רגע ורגע.
 
אז זהו כרגע פחות או יותר, ממשיכים להאמין ולהתפלל בכל הכוח לימים בריאים ומאושרים, כולנו כמובן מאוד מתגעגעים ומחכים כבר לרגע בו נוכל לחזור ארצה ולפגוש שוב כולכם.
 
אוהבים, משפחת קדוש

-----------------------------------------------------------------------------------------------

עמית מתראיינת בחדשות ערוץ 2   ובחדשות ערוץ 10

ומספרת על החוויות מדיסני וורלד - אורלנדו והגעגועים הביתה

לכתבה בחדשות ערוץ 10                     לכתבה בחדשות ערוץ 2   

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

מגשימים חלום !!! 

באמצעות עמותת  " Make A Wish " העולמית ( " רחשי לב " בישראל )  בילינו כולנו יחד את כל השבוע בדיסני וורלד – אורלנדו !  

אחרי שלוש דחיות של הרגע האחרון בעבר בעקבות מצבה של עמית

סוף סוף קיבלנו את "ברכת הדרך" מהצוות הרפואי לצאת לאורלנדו ולחוות את משאלתה של עמית.  

עמותת  " Make A Wish " סניף צפון קרוליינה ("רחשי לב" בישראל ) דאגו לכל הסידורים להגשמת המשאלה של עמית 

התארחנו בכפר מקסים שנקרא  "Give Kids' The World "  המארח אלפי ילדים חולים בשנה מכל רחבי העולם וביקרנו (כמעט...) בכל הפארקים הגדולים כולל ממלכת דיסני, יוניברסל, ממלכת החיות של דיסני , אולפני הוליווד, עולם הים ועוד. 

אין מילים שיכולות להמחיש ולתאר את האושר הגדול של עמית ועומר ואת האנרגיות הכל כך טובות ומחזקות שקיבלנו כולנו ממסענו לאורלנדו. 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 

 ד"ש חם מעמית והמשפחה

לחברים שלום רב,
עוד יום עובר,עוד שבוע, עוד חודש ואנחנו כבר סוגרים כמעט 11 חודשים בארצות הברית !
השבוע (ב 4 למאי ליתר דיוק) מלאו 9 חודשים לאותו יום שבו הושתלה בגופה של עמית התקווה לחיים חדשים ובריאים.
לכבוד המאורע החשוב עברה עמית השבוע בהצלחה מרובה סדרת בדיקות מאוד מקיפה כשהחשובה ביותר הינה בדיקת תאים של מח העצם שתפקידה לבדוק את היחס של התאים בדם שמקורם בשתל. לשמחתנו המרובה תוצאות הבדיקה מצוינות ומעידות על כך שמח העצם של עמית (השתל)  נקלט ועושה את עבודתו נאמנה.
 
בעקבות תוצאות הבדיקות החלה עמית בתהליך של הורדה מבוקרת של התרופות המדכאות את מערכת החיסון, מדובר בתהליך לא קל ובעזרת השם בסופו כאשר יופסקו התרופות משמעות הדבר הינה חזרה לחיים (די ...) נורמאלים וכמובן סוף סוף האפשרות לדבר בפה מלא על החזרה ארצה – הביתה !
 
סה"כ באופן כללי עמית מרגישה מצוין ומתחזקת מיום ליום.
בשבוע שעבר בפעם הראשונה מאז הגענו לארה"ב בשעה טובה ומוצלחת קיבלנו "אור ירוק" לצאת מהעיר ולהתרחק מסביבת בית החולים, היעד הראשון שנבחר ברוב קולות ע"י הילדים היה וושינגטון די סי. ארבע וחצי שעות נסיעה הביאו אותנו לבילויי של 4  ימים קסומים בבירת ארצות הברית.כולנו תקווה שזוהי תחילתה של דרך חדשה מלאת חוויות ושופעת בריאות ואושר.
בפעם הראשונה מזה תקופה מאוד ארוכה זכינו סוף סוף לבלות כל המשפחה יחד והבילוי היה פשוט מושלם עבור כולנו. אמנם עמית עדיין די חלשה בכדי להסתובב ברגל הרבה ועדיין לא מעט מגבלות חלו עלייה (איסור נסיעה במטרו, במוזיאונים רק עם מסיכה קשיחה ועוד) כל זאת עדיין לא "מנע, מאיתנו לטייל ו"לקרוע את העיר" לאורכה ולרוחבה, נסכם את זה בשתי מילים – כיף חיים !
 
בכל שנה בשבת הראשונה של חודש מאי מתקיימת צעדת הצדעה שנתית למושתלי מח עצם במחלקת הילדים להשתלות מח עצם בבית החולים האוניברסיטאי " DUKE " בעיר דורהאם - צפון קרוליינה.
מאות משותלי מח עצם מאז הקמת המחלקה (1990) ועד היום הגיעו בליווי בני משפחתם מכל רחבי ארה"ב והעולם בכדי לקחת חלק במסורת הנהדרת הזו והביאו איתם המון תקווה ואנרגיות טובות .
השנה זכינו גם אנחנו לקחת חלק במיזם הנהדר הזה שכלל צעידה של 1 מייל (1.6 ק"מ) והפנינג ענק (כמו שהאמריקאים יודעים לעשות...) בסיום הצעידה התקיים טקס סיכום מאוד מרגש שכלל נאום של מנהלת היחידה פרופ' ג'ואן קורצברג , מנהל מח' ההשתלות ד"ר וינורד פרסרד, מושתלי מח עצם שעברו את ההשתלה לפני יותר מ 10 שנים ועוד.
בכל שנה מוענק מגן הוקרה למשפחות תומכות במיוחד והשנה הוחלט להעניק את הפרס לעומר שלנו על היותו "האח המצטיין של השנה !" מיותר לציין את ההתרגשות הגדולה של כולנו סביב המעמד הכללי וכמובן סביב ההוקרה לעומר על תמיכתו והיותו אח מקסים ואוהב .בסיום האירוע הופרחו לשמיים אלפי בלונים בכל צבעי הקשת כשברקע התנגן השיר המדהים " over the Rainbow"
 
עוד הספקנו לחגוג יחד עם כל הישראלים את הפיקניק המסורתי של יום העצמאות שהשנה חל בדיוק בל"ג בעומר. עשן המנגלים והריחות הכול כך מוכרים הזכירו לנו שוב כמה אנחנו מתגעגעים לישראל
למשפחה לחברים ובכלל לבית. אני חייב לציין שמגיע המון פרגון למארגנים של האירוע המאוד מוצלח, לא פחות מ 200 ישראלים מכל האזור הגיעו לחגוג יחד חוויה ישראלית מאוד כיפית (ומאוד טעימה כמובן...).
 
עוד בשגרת חיינו כאן אנו מנסים לנצל את מזג האוויר האביבי לצאת ולהסתובב קצת באזור עם עמית,
עומר כל יום בבית הספר עד השעה 15:00 מה שנותן לנו קצת זמן איכות להסתובב עם עמית ו"להשלים  חוסרים"  על תקופת הבידוד והאשפוז בבית החולים.
בכל יום מגיעה עמית לבית החולים לשיעורים פרטיים (שעה וחצי כל יום: אנגלית וחשבון)  ומדי פעם לשיעורי אומנות, עמית (כמובן...) מאוד  "התחברה" למורה שלה והכימיה ביניהן פשוט מדהימה.  במקביל בבית אנו יושבים עם עמית על חוברות עבודה בעברית בתאום עם צוות המורות שלה מהארץ בכדי לשמור עם עמית על רמה מקבילה של החומר הנלמד בכיתתה בארץ, זה פשוט מדהים לראות את ההתמדה והנחישות של עמית וזה רק ממחיש לנו עד כמה היא זקוקה לתחושת הנורמאליות של  להיות במסגרת.
 
גם אצל עומר "עסקים כרגיל" האנגלית שלו כבר כמעט מושלמת , פשוט לא יאמן שעד לפני עשרה חודשים הילד הזה ידע בקושי כמה מילים באנגלית והיום הוא כבר "צוחק" עלינו ... , בבית עומר ממשיך להתאמן בקריאה וכתיבה בעברית מתוך תקווה ואמונה שאת שנת הלימודים הבאה הוא יתחיל בעזרת השם בבית הספר "סורקיס" בכפר סבא. גם מבחינה חברתית עומר מסתדר ממש מצוין ובסך הכול הילד פשוט פורח.
 
זהו להפעם חברים, שוב נזכיר לכם כמה אנו אוהבים את כולכם ומאוד מתגעגעים
 
לינק לקליפ מרגש שהעלתי ל"יו טיוב" על עמית ועל צעדת ההצדעה השנתית למושתלי מח עצם  של מחלקת הילדים בבי"ח "דיוק" 

-------------------------------------------------------------------------------------------------